Uma família de Capão da Canoa, no Litoral Norte, vive uma longa jornada em busca do tratamento do filho, de 10 anos. Lorenzo Silveira foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne e precisa de uma medicação que custa R$ 16 milhões. No entanto, golpistas estão se aproveitando da causa e enganando quem busca auxiliar o menino.
O medicamento milionário está disponível para compra apenas nos Estados Unidos. Diante da situação, os familiares iniciaram uma campanha de arrecadação online. Em meio a isso, foram surpreendidos com vaquinhas falsas em redes sociais.
Em um dos casos, cerca de R$ 818 mil foram arrecadados. Esse valor nunca foi repassado à família. Segundo a mãe, Cíntia Claudino, 37 anos, existem cinco campanhas falsas.
— Quem criou bloqueou eu e meu marido para não vermos o que estava sendo divulgado. Só ficamos sabendo quando uma pessoa nos enviou o comprovante de pagamento e aparecia um CNPJ de empresa, como beneficiário. Foi aí que vimos que tinha algo errado — contou Cíntia.
Em uma busca nas redes sociais, a reportagem de Zero Hora encontrou dois sites divulgando a campanha. As páginas usam foto e texto sobre a doença de Lorenzo.
Um boletim de ocorrência foi registrado junto à Polícia Civil na segunda-feira (9). De acordo com o delegado Tiago Santos, a investigação está em fase inicial.
— A primeira medida será pedir o bloqueio desses links. No entanto, ainda estamos estudando a denúncia e nos inteirando da situação. É um caso grave, pessoas se aproveitando de uma doença, de uma criança — explicou.
A família usa apenas uma página verificada no Instagram para divulgar as campanhas. Até o momento, foi arrecadado R$ 1 milhão.
Doença rara
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara e degenerativa que atinge, em média, um a cada 3 mil nascidos e ocorre predominantemente em meninos.
A doença afeta músculos do corpo e também órgãos internos, como os pulmões e o coração. A expectativa de vida para pacientes com esta condição é curta, geralmente até os 20 anos.
O medicamento conhecido como elevidys consiste em uma injeção que age como uma terapia genética de única dose, que foi aprovada pela Food and Drug Administration (FDA), agência reguladora norte-americana, em junho de 2023.
Em dezembro de 2024, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o uso no Brasil com registro em caráter excepcional devido à gravidade da doença. Segundo o órgão, o medicamento é para uso em crianças de 4 a 7 anos, que ainda conseguem caminhar. Para pacientes acima dessa faixa etária, não há dados suficientes que apontam benefícios.
O remédio custa R$ 16 milhões. Além da arrecadação online, a família ingressou com uma ação judicial para obter o tratamento. Até o momento, não houve retorno.
Para a mãe de Lorenzo essa medicação é a única esperança para uma vida melhor ao filho.
— O Lorenzo ainda tem uma rotina normal, vai à escola, brinca e tenta jogar bola. É difícil porque já tem uma dificuldade nas pernas. Mas, tem força de vontade para viver. Sabemos que se não receber a medicação, ele pode parar de andar ou até morrer. É horrível pensar nisso, mas temos fé que vamos conseguir — disse Cíntia.
O que diz a Vakinha
Segundo o CEO do Vakinha, Luiz Felipe Gheller, o problema é recorrente. A orientação é para que os usuários tomem cuidados e verifiquem se realmente estão no site correto:
— A gente busca derrubar esses links falsos, mas nem sempre é rápido. Eles fazem divulgação em redes sociais e levam as pessoas para os sites falsos. É importante que os usuários redobrem os cuidados para não caírem nesses golpes.
