Todo o esforço de Lisiane Lopes Krieger de Souza e Fernando Silva de Souza na tentativa de conseguir um tratamento para os três filhos com síndrome de depleção do DNA mitocondrial foi recompensado. Depois de passarem por uma avaliação nos Estados Unidos, Henrique, seis anos, e as gêmeas Vanessa e Gabriela Krieger de Souza, três, foram autorizados pelo governo norte-americano a participar de um estudo conduzido pela Columbia University, de Nova York.
A família de São Jerônimo, que viajou para os Estados Unidos em agosto, recebeu a resposta da aprovação da participação pelo Food and Drug Administration (FDA), órgão equivalente à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), no dia 26 de outubro. Inicialmente, a universidade previu o começo do tratamento para 12 de dezembro, mas dias depois pediu que Lisiane esperasse para comprar as passagens.
— Ainda em outubro, eles avisaram que precisariam responder alguns questionamentos do FDA antes do começo do procedimento. Segunda-feira falei com um neurologista da universidade e ele disse que em duas semanas deve ter a definição da data — disse a mãe.
Previsto para durar 30 dias, o tratamento deve seguir um novo cronograma, com divisão de doses de duas drogas orais ao longo de quatro meses — devem ser aplicadas em dezembro, janeiro, fevereiro e março.
A vaquinha que arrecadava fundos para auxiliar nos gastos do tratamento foi encerrada quando atingiu R$ 220 mil. Segundo Lisiane, até agora, a família gastou cerca de R$ 62 mil, mas a expectativa é de que a universidade pague os custos do procedimento. Se conseguirem a verba, o restante do valor arrecadado deve ser doado.
— Quando atingimos o valor estimado, encerramos a vaquinha e seguramos várias campanhas porque nosso objetivo não era arrecadar mais do que imaginávamos gastar.
A síndrome
Rara, a síndrome de depleção do DNA mitocondrial (SDM) é causada por alterações genéticas que restringem a produção de energia das células e enfraquecem a musculatura progressivamente. Isso acaba limitando os movimentos e pode prejudicar a capacidade respiratória, uma vez que atinge os músculos da caixa torácica.
Este ano, a doença chamou a atenção depois de uma controvérsia mundial envolvendo um bebê britânico. Charlie Gard, de 11 meses, morreu no fim de julho depois de uma longa batalha judicial em que seus pais tentaram levá-lo para tratamento nos Estados Unidos.
