Ao falar um pouco sobre sua trajetória percorrida em 51 anos, Irene Pasquali diz que é uma vitoriosa. Pouco depois de perder o marido, com quem foi casada por mais de duas décadas, vítima de um câncer, ela precisou arrumar forças para cuidar da mãe, Frieda Urnau, diagnosticada com demência. Isso tudo ocorreu há cerca de dois anos e, no início, a situação pareceu tão assustadora que a moradora de Bento Gonçalves pensou em desistir. Ainda em processo de luto, viu-se obrigada a tomar a frente na busca por tratamentos para a mãe, hoje com 75 anos e dependente de cuidados constantes. A ajuda para superar a si mesma veio de um grupo de profissionais da rede pública de saúde que integra o programa Melhor em Casa.
O projeto atende a doentes em domicílio, prestando assistência multiprofissional àqueles que não dependem de leitos hospitalares. Iniciativa do governo federal, é destinado a pessoas com necessidade de reabilitação, pacientes crônicos sem agravamento ou em recuperação pós-cirúrgica. O diferencial da cidade é que, neste ano, o Melhor em Casa também passou a oferecer o serviço de cuidados paliativos sob a coordenação da médica Tamara Zaro Chiele. A proposta é voltada à assistência de pacientes com doenças incuráveis, vinculados ao serviço de assistência domiciliar da prefeitura, mas sem esquecer das famílias.
Atualmente, a equipe com médica, enfermeira, técnica de enfermagem e fisioterapeuta atende a 35 doentes.
— Erroneamente, no Brasil, a maioria das pessoas entende que cuidados paliativos se aplicam apenas a pacientes oncológicos. É preciso desmistificar a ideia de que eles só devem ser empregados quando não há mais possibilidade de tratamento e o doente estiver em condição terminal. Seu principal conceito é promover a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares por meio de prevenção e alívio do sofrimento — explica Tamara.
Qualidade e não quantidade
Os cuidados paliativos, segundo a coordenadora, não são focados no tempo de vida, mas em como o paciente pode viver melhor, mesmo doente:
— Não tratamos somente o físico, mas também a alma, a família. Não gosto de ouvir "não tem mais o que fazer" depois que um paciente é diagnosticado com uma doença incurável. Sempre tem o que fazer. Pode ser feito de outra forma, mas há o que fazer. Cuidados paliativos não é "deixar morrer", é completamente o contrário: é ficar no lado da pessoa até o final e, mais ainda, ao lado da família, que vai precisar de apoio durante o luto.
Para o secretário de Saúde de Bento Gonçalves, Diogo Siqueira, o atendimento proporciona dignidade.
— Em alguns casos, a medicina ainda não consegue reverter o estado do paciente. Então, esse trabalho é muito importante para que os doentes e os familiares tenham uma vida digna — acredita.
Bento Gonçalves recebe R$ 50 mil mensais para desenvolver o programa desde 2014.
Frieda não precisou mais ser internada
A equipe de cuidados paliativos cuida de três pacientes acamados e que são dependentes dos familiares. Os atendimentos são feitos até três vezes por semana, segundo a médica Tamara Chiele, mas o cronograma pode ser modificado se uma equipe maior puder ser formada. Dona Frieda Urnau, acamada há quase dois anos em função da demência, entrou no programa em julho do ano passado. A filha Irene afirma que as melhoras são visíveis à saúde da mãe. Frieda se alimenta por sonda e não consegue se locomover sozinha.
— Ela chegou a ser internada diversas vezes, mas depois que a equipe começou a vir aqui em casa, nunca mais foi necessário levá-la ao hospital. Elas me ajudam a cuidar dela, ensinam como devo fazer os procedimentos, curativos e higiene da melhor forma. Nem sei o quanto tenho a agradecer. Minha mãe está melhor graças a esse trabalho — afirma Irene, emocionada.
A humanização do tratamento, segundo a médica Francielle Fuligo, traz melhoras para a maioria dos doentes.
— Algumas vezes, o pior lugar para certos pacientes e para a família é o hospital. Então, quando é possível prestar uma assistência adequada em casa, o resultado é muito bom. Todos saem ganhando. A equipe também, claro, porque é emocionante constatar melhorias na saúde de alguém com o passar do tempo.
CUIDADOS PALIATIVOS
O que são:
— A ideia surgiu com a inglesa Cicely Saunders, em 1969, com a fundação do Saint Christofer Hospice. Ela desenvolveu o conceito de "dor total", quando, além da dor física, ainda se trata a dor psicológica, social e espiritual.
— Paralelamente, nos Estados Unidos, Elisabeth Kluber Ross desenvolvia o conceito dos estágios do luto: negação, raiva, barganha, depressão e aceitação.
— Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), esses cuidados consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares.
Para quem são indicados:
— Para tratamento de qualquer doença que ameace a continuidade da vida por qualquer diagnóstico, com qualquer prognóstico, seja qual for a idade.
Seus princípios:
— Fornecer alívio para dor e outros sintomas estressantes.
— Reafirmar vida e a morte como processos naturais.
— Integrar os aspectos psicológicos, sociais e espirituais ao aspecto clínico de cuidado do paciente.
— Oferecer um sistema de apoio para ajudar a família a lidar com a doença e aos pacientes a viverem o mais ativamente possível. Até sua morte.
Fonte: Ministério da Saúde e médica Tamara Chiele
EM CAXIAS DO SUL
Desde 2015, o Hospital Geral (HG) de Caxias do Sul oferece o serviço de cuidados paliativos na instituição, um tipo de assistência para melhorar a qualidade de vida de pacientes com doenças incuráveis ou em estado terminal. O trabalho envolve equipes de oncologia, clínica médica e pneumologia. O atendimento funciona na unidade de conforto sintomático.
