Clea Howard de jeito algum é uma estudante desinteressada e desconectada do ensino médio. Ela gosta de estar ocupada: além de manter um excelente nível escolar em uma exigente escola localizada a uma hora de sua casa no Brooklyn, ela estuda arte, tem aulas de dança e joga futebol.
No entanto, durante o primeiro ano e os anos seguintes, ela se sentia sempre cansada, independentemente do quanto dormisse à noite. Ela sempre dormia na sala de aula, no metrô, ao fazer lição de casa ou conversar com o namorado.
Mesmo quanto às férias, quando ela dormia 10 ou 11 horas por noite, Clea contou:
- Eu ainda me sentia muito cansada durante o dia. Eu inventava pretextos, talvez eu simplesmente precise dormir mais do que outros adolescentes, ou talvez eu não me sinta mais cansada do que as outras pessoas.
O pediatra de Clea não descobriu nenhuma razão médica ou hábitos de sono anômalos que explicassem o cansaço extremo e a tendência constante de cochilar da garota. Um endocrinologista não conseguiu encontrar nenhuma anormalidade hormonal ou alimentar. Talvez, disse seu pediatra, um estudo do sono pudesse mostrar se Clea estava descansando adequadamente durante a noite para restabelecer o corpo e a mente.
No Instituto de Distúrbios do Sono de Nova York, Clea encontrou uma especialista no sono. Não demorou muito tempo até que a médica Maha Ahmad detectasse um diagnóstico possível: a narcolepsia.
- Ela me fez um monte de perguntas, de seis a 10 páginas de perguntas de sondagem, e me mostrou um folheto sobre a narcolepsia que listava os sintomas. Eu tinha todos eles - lembrou Clea.
Além de ter uma tendência incontrolável para cochilar em momentos inoportunos, Clea dobrava os joelhos sempre que ria ou ficava muito nervosa ou estressada. Se uma perturbação menor ocorresse enquanto ela dormia, como se um papel caísse sobre ela ou sua mãe ajeitasse os seus lençóis, ela acordava gritando, aterrorizada, como se estivesse sendo atacada. Além disso, às vezes, no momento em que estava caindo no sono ou acordando, ela se sentia paralisada, incapaz de se movimentar ou falar.
Clea ficou aliviada ao saber que poderia haver uma explicação para sua sonolência excessiva. Porém, foi necessário um estudo do sono para que se chegasse a um diagnóstico definitivo. Dois exames foram administrados: uma polissonografia, exame feito durante a noite que monitora tudo, desde frequência cardíaca e respiração até ondas cerebrais, e um teste de latência múltipla do sono, um exame de cochilos programados feito durante o dia que verifica se há anormalidades no ciclo do sono.
Alguém que não possui um distúrbio do sono normalmente demora cerca de 12 minutos para adormecer; a fase do "movimento rápido dos olhos" (REM) do sono, na qual a pessoa sonha, ocorre após mais de uma hora sem o sono com REM. O exame ao qual Clea se submeteu mostrou que ela adormecia quase imediatamente e caía rapidamente no sono com REM.
No sono com REM normal, os músculos ficam, de certa forma, paralisados, para impedir que as pessoas se movimentem de acordo com os sonhos. Em uma pessoa com narcolepsia, o estágio com REM é muitas vezes acompanhado por movimentos musculares que resultam em inquietação e despertares frequentes.
As noites desordenadas são refletidas na excessiva sonolência diurna, que por sua vez pode causar confusão mental, dificuldade de concentração, falta de energia, depressão, exaustão extrema e, por vezes, lapsos de memória.
Depois de seus cochilos inevitáveis, as pessoas com narcolepsia se revigoram apenas por pouco tempo. Dentro de uma ou duas horas, a sonolência incontrolável se manifesta.
Problema comum
Estudos sugerem que a narcolepsia é muito mais comum do que a maioria dos médicos acredita. O Centro de Narcolepsia da Universidade de Stanford calcula que o problema afeta uma a cada 2 mil pessoas. A maioria dos casos não é diagnosticada e tratada. Erros de diagnóstico são também muito comuns, pois a narcolepsia é confundida com preguiça, depressão, esquizofrenia ou transtorno de atenção.
- Geralmente, leva cerca de 10 anos desde o início do distúrbio para um caso ser diagnosticado corretamente. Clea teve muita sorte, ela foi diagnosticada rapidamente, em cerca de dois anos e meio - disse Ahmad.
Os sintomas geralmente aparecem pela primeira vez, como no caso de Clea, na adolescência ou início da idade adulta, muitas vezes após um evento ocorrido no ambiente em que a pessoa convive, como uma infecção viral. Os cientistas conseguiram associar as causas da narcolepsia à destruição autoimune de cerca de 70 mil células do cérebro que normalmente produzem um neurotransmissor chamado hipocretina.
Com uma quantidade insuficiente de hipocretina, o cérebro é incapaz de regular o sono, e os estágios do sono se tornam desorganizados. Em vez de começar a noite com 80 a 100 minutos de sono sem REM, o sono com REM começa dentro de poucos minutos.
Em uma das manifestações mais bizarras da narcolepsia, os pacientes, durante os seus minicochilos, podem continuar as atividades que estavam exercendo enquanto acordados, ainda que de forma anárquica, e não se lembram de exercê-las.
- Eu dormia enquanto estava escrevendo e continuava a escrever, mas quando acordava, o que eu tinha escrito enquanto dormia era incompreensível - contou Clea.
Variantes genéticas, especialmente em um gene envolvido na função imunitária, foram associadas à narcolepsia. Mas embora essa variante ocorra em uma grande maioria das pessoas com narcolepsia, ela também se manifesta em muitas outras que não têm o transtorno.
Tratamento
A perda de hipocretina é irreversível, e a narcolepsia, assim, é uma doença para a vida inteira. Foram desenvolvidos tratamentos para minimizar os sintomas, mas eles exigem que os doentes sigam horários de medicação e comportamentos de sono bastante estritos.
Clea, por exemplo, toma durante o dia um medicamento de ação prolongada parecido com uma anfetamina, chamado Nuvigil, o que normalmente lhe permite ficar acordada na escola. Ela toma um segundo medicamento, um forte sedativo chamado Xyrem, quatro horas antes de dormir, e novamente mais tarde para melhorar a qualidade do sono e reduzir os sintomas diurnos.
A maioria dos pacientes é instruída a também agendar uma ou mais sestas de 10 a 20 minutos durante o dia, algo que Clea acha um desafio cumprir ao chegar em casa após a escola ou a aula de dança. Isso pode se tornar mais fácil, disse ela, quando ela começar a faculdade no próximo outono, se ela conseguir criar uma agenda com um intervalo entre algumas aulas.
Mesmo que tenha uma doença incurável com a qual terá que lidar pelo resto de sua vida, Clea se considera sortuda por estar entre aqueles que recebem um bom diagnóstico e tratamento.
- Eu realmente gostaria que mais pessoas entendessem que eu tenho um problema biológico que requer tratamento médico e parassem de me dar conselhos para experimentar diferentes dietas, remédios alternativos e obviedades - declarou Clea.
Alguns chegam a dizer que ela deveria apenas se forçar a ficar acordada.
Se ao menos ela pudesse.
