O sistema para diagnosticar e tratar doenças raras não é amigável, diz especialista

Quando Roberto Giugliani era um jovem estudante de Medicina da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), na década de 1970, as doenças raras eram tratadas como curiosidades médicas. Era mais comum que os pacientes acometidos por essas enfermidades, a maioria decorrente de fatores genéticos, fossem encaminhados a pesquisadores do que de fato tratados por um médico. Foi assim que Giugliani se interessou por essa especialidade e tornou-se referência nacional. Fundou, em 1982, a Unidade de Genética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), onde ainda atua, e em 1989 tornou-se professor titular do Departamento de Genética da UFRGS, onde ainda leciona. Completando 50 anos empenhados na pesquisa das doenças raras, agora se dedica a um novo projeto: a Casa dos Raros, em Porto Alegre, que promete aliviar a jornada de pessoas que vivem em permanente angústia enquanto esperam a medicina desvendar sua doença.