Movimentar um paciente conectado a ventilação mecânica não é tarefa fácil. É preciso, conforme a diretora executiva do Hospital Virvi Ramos, em Caxias do Sul, Cleciane Simsen, pensar em todas as variáveis que incluem o estado de saúde atual, os equipamentos necessários para transporte e uma possível emergência fora do ambiente controlado.
É em ambiente extremamente controlado, aliás, no qual Kimberlly dos Santos Nogueira, a Kika, mora há 20 anos, em Caxias do Sul. O quarto 401, no final do corredor do quarto andar do Virvi Ramos, não é como os outros.
A "casa" de Kika tem as paredes pintadas de rosa, pelúcias e porta-retratos que guardam memórias como a da formatura no Ensino Fundamental e o aniversário de 15 anos, todos celebrados ali.
Nesta quinta-feira (13), um cartaz ao lado da porta lembrava a passagem do 20º aniversário de Kika, que nasceu com Síndrome de Werdnig-Hoffmann, também conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME). Degenerativa e sem cura, a doença está relacionada à falta de força nos músculos de todo o corpo.
No entanto, a condição de Kika não a impediu de completar o Ensino Fundamental em 2022 e nem de passear pelo shopping, pela primeira vez, na manhã desta quinta-feira.
A pedido dela, a equipe do Virvi mobilizou um pequeno batalhão para que a operação para levar Kika às compras fosse concluída.
— Costumo dizer que é a nossa filha do hospital, todo mundo a adotou de alguma forma e cuida com muito carinho. E como ela se comunica, também sabe chamar as pessoas certas quando tem alguma necessidade. Foi alfabetizada aqui dentro e na festa de 15 anos escolheu o tema e a fantasia de cada um dos convidados — conta a diretora Cleciane Simsen.
Entender os desejos de Kika é tarefa fácil apenas para quem está acostumado com o convívio. Como uma criança que começou a falar as primeiras palavras recentemente, a comunicação com ela necessita de tradutores, que, no período de quase duas décadas, se multiplicaram no hospital.
Para além da família, que faz visitas frequentes, enfermeiros, técnicos de enfermagem, médicos e fisioterapeutas criaram a rede de apoio que mantém, com ajuda de todo o equipamento hospitalar, Kika viva.
— Criamos uma relação de família com ela. É uma paciente bem geniosa, sabe bem o que quer, mas entendemos as limitações, e o carinho sempre prevalece. Aqui (no hospital) tem cuidados que não poderiam ser oferecidos em casa — explica a técnica em enfermagem Cintia Stefani.
Já há alguns anos que a direção do Virvi Ramos planejava um passeio com Kika fora do hospital. No entanto, intercorrências, que justificam a residência da paciente na instituição, impediam as saídas. Às vésperas do aniversário de 20 anos, o quadro estável dela, a mobilização da equipe e a recepção do Shopping Villagio Caxias permitiram que Kika passeasse pela primeira vez fora do hospital.
Depois de ambulância, oxímetro, ventilador mecânico movido a bateria e cilindros de oxigênio prontos, era hora de sair. Para movimentá-la da cama para a maca e da maca para a cadeira adaptada que permitiu o passeio no shopping, uma equipe formada por mais de 10 profissionais esteve mobilizada.
Entre eles o médico que acompanha Kika, dr. Leonardo Severo, que monitorou o estado de saúde da jovem durante todo o período em que esteve fora do hospital:
— Tivemos que mobilizar toda a estrutura que mantém ela no quarto, para conseguir fazer o transporte. É uma paciente que exige estrutura complexa para que se mantenha viva. Tínhamos oxigênio reserva e todo os itens de resgate, se fosse necessário. É uma situação delicada que justifica o motivo dela morar no hospital.
É o plano de saúde, de acordo com o pai, Rubens Ferreira do Santos, 39, que garante a estada da filha no hospital, mesmo que o desejo da família, se as condições permitissem, seria de tê-la no bairro Cidade Nova, onde moram. No entanto, e de acordo com a mãe, Cheli Caon Nogueira, é no 401 do Virvi Ramos que Kika está em casa:
— Eu achei que ela nunca ia sair. É bem sofrido, eu procuro nem pensar em me colocar no lugar dela, senão me emociono e não faço mais nada. É enfrentar a realidade e viver um dia de cada vez. Optamos por não trazer para casa para dar uma qualidade melhor de vida pra ela.
No passeio pelo shopping, Kika foi presenteada com bonecas e novas pelúcias que enfeitarão as prateleiras do quarto hospitalar. Ficarão ao lado dos porta-retratos que poderão ganhar uma nova recordação. Lembranças desta primeira vez fora das paredes de onde mora.
