Quando a ortopedagoga belga Katrien Van Heurck, pós-graduada em neuropsicopedagogia e especialista em autismo, chegou ao Brasil, em 2005, surpreendeu-se negativamente com a maneira com que os serviços voltados à área eram oferecidos. Treze anos depois, sete dos quais morando no país, ela afirma que muita coisa mudou, mas não o suficiente.
Em passagem por Caxias do Sul em fevereiro, sua terceira visita à cidade, participou de orientações domiciliares e palestras para famílias de autistas. Embora aponte o aumento da visibilidade ao assunto, ela destaca que há muito o que avançar em questões como preconceito, aceitação familiar, melhoria nos atendimentos e adequações em políticas voltadas a pessoas que sofrem de Transtorno do Espectro Autista (TEA).
— O Brasil ainda tem um atraso grande, mas também está afoito. É um país novo, tem só 500 anos. Ao invés de ter seguido todos os passinhos, começou a correr antes de caminhar. Já fizeram (os especialistas brasileiros) estudos grandes, mas sem a base necessária — afirma.
O Pioneiro propôs à especialista listar (e esclarecer) percepções equivocadas que envolvem o tema autismo, transtorno que afeta uma em cada 160 crianças no mundo, conforme estimativa da Organização Mundial da Saúde (OMS).
MAIS SOBRE O AUTISMO
:: Associação de Pais e Amigos do Autista de Caxias do Sul (AMA Caxias): facebook.com/AMACaxias/
:: Associação de Pais e Amigos do Autista de Farroupilha: facebook.com/amafaautismo.farroupilha, mafa.farroupilha@hotmail.com e (54) 3412-2192
:: Instituto Autismo & Vida(Porto Alegre): autismoevida.org.br, contato@autismoevida.org.br e (51) 3414-0204.
DERRUBANDO MITOS
Autismo NÃO é uma doença
— O autismo é um transtorno de desenvolvimento causado por uma disfunção neurológica. Ou seja, o cérebro deles funciona de forma diferente, lida diferente com os estímulos e informações que vêm de fora e do próprio corpo. Essa disfunção aparece já durante a gestação e pelo resto da vida o cérebro vai funcionar diferente. Então, não podemos chamar de doença porque ela tem cura e, até agora, sabemos que o autismo não tem cura. Você nasce e morre com autismo. Além disso, se por um lado, muitas vezes as pessoas se referem ao autismo como doença, por outro, muitos familiares sequer reconhecem o transtorno. Existe um comportamento de negação por parte de muitos pais. E pior, muitas vezes eles relatam a preocupação com os avós, que falam que é coisa da cabeça da mãe ou do pai. Então, quando a criança vai para a escolinha, começa a ficar mais perceptível o atraso. Aí, os pais levam para o pediatra, que diz que a criança é devagar. Não, pediatra não pode fazer o diagnóstico desse transtorno. Ele precisa reconhecer o comportamento e recomendar o encaminhamento para um neuropediatra, um neurologista ou um neuropsiquiatra. Precisa ser alguém especializado no assunto para garantir atendimento o mais rapidamente possível.
Autismo TEM tratamento
_ Se o transtorno é diagnosticado rapidamente, os danos podem ser muitas vezes diminuídos porque a criança precisa de estímulos. Quanto mais ela for estimulada em interação social, sensorial, comunicação e comportamento, melhor. Diagnóstico precoce é um sonho, mas já existe. Há médicos que conseguem diagnosticar crianças com 10 meses. Mas, infelizmente, no Brasil, a idade média de diagnóstico varia entre oito e 12 anos. Ainda assim, é possível tratar. O tratamento, porém, tem de ser multidisciplinar. O (atendimento) clínico precisa trabalhar junto com a educação. Ambulatório, terapia e escolas são muito divididos. Têm de trabalhar juntos, caso contrário, não vamos criar uma homogeneidade que é importante. A criança precisa de um alinhamento. Se cada um atua de forma diferente, imagina o caos na cabeça da criança.
Outra ideia que estão tentando implantar no Brasil é oferecer o tratamento a autistas pelos centros de atenção psicossocial (Caps). Na minha opinião, isso está errado. Precisamos de profissionais especializados. Não é qualquer psicóloga ou fonoaudióloga que consegue trabalhar com autistas. Há também uma lei que assegura que toda criança tem direito a cuidador. Mas não adianta ser qualquer um, tem de ser um cuidador preparado. Muitas prefeituras põem cuidadores que não têm nenhum conhecimento sobre autismo. Essa pessoa precisa ser preparada para evitar frustração e sofrimento, tanto do profissional quanto da criança.
Os autistas NÃO são todos iguais
— Há diferentes tipos de autismo, mas o mais importante é reconhecer o autismo. As terminologias normalmente confundem os familiares. Um pai que tem um filho com Síndrome de Asperger, por exemplo, nunca vai reconhecer que o filho é autista, mas no fundo ele é autista sim. Quem é diagnosticado com Asperger apenas não tem problemas de cognição. Pode ter QI normal ou até acima do normal e fala compreensível, mas ele não sabe usar todas as habilidades de interação e convivência social. Steve Jobs e Albert Einstein eram autistas, por exemplo. Basicamente, há três tipos de autismo: leve, moderado e severo. As pessoas com autismo leve podem ter uma vida "normal", mas quando tudo vai bem. Quando ocorre algum problema na vida dessa pessoa, muito provavelmente ela vai precisar de apoio clínico. Quem tem autismo moderado depende de auxílio mais continuado. São mais perceptíveis os atrasos no desenvolvimento, principalmente na comunicação. Já o autismo severo é mais evidente nas relações sociais, na comunicação e no próprio comportamento da criança. Mas nunca devemos pensar que quem tem grau de autismo leve tem vida mais fácil. Esse grupo tem consciência de que é diferente e muitas vezes a necessidade de alcançar a "normalidade" causa muitos problemas. O tempo todo lutam para ser como o vizinho, como o amigo, como o outro... Há também o mito de que crianças que não falam até os cinco anos jamais vão conseguir falar. Isso também não procede. Já testemunhei casos de crianças de 10 anos que nunca tinham desenvolvido a fala e, em questão de dois anos de tratamento, já conversavam quase normalmente. Outra coisa: não são só meninos que podem ser autistas, há também meninas. A diferença é que elas geralmente conseguem esconder melhor o transtorno porque têm a capacidade de espelhar comportamento de outras crianças.
Autismo NÃO aparece porque a mãe não sabe amar o filho
— Essa ideia surgiu de uma linha da psicanálise criada a partir da tese de um psicanalista austríaco chamado Leo Kanner, em 1943. Esse segmento teórico consolidou o termo mãe-geladeira para supostamente justificar que o autismo era resultante da falta de afeto de mães ainda na gestação. Obviamente essa linha foi descartada cientificamente ainda na década de 1970. Mesmo assim, há pessoas que ainda a defendem. Além das pesquisas desmentirem, há também a constatação óbvia de que pais de autistas normalmente são muito amorosos com os filhos.
Autistas NÃO são mal-educados
— Mesmo quando são agressivos, essa é uma maneira de os autistas comunicarem que há algo errado. Eles estão pedindo socorro ou se sentem desconfortáveis e não sabem dizer isso de outra forma. A ideia de que eles são mal-educados não é verdadeira. Eles só se sentem desorientados em algumas situações, principalmente na presença de estranhos. Não é regra, por exemplo, que eles vão cumprimentar quando dissermos oi. Às vezes, entendemos que isso é errado, mas não. Na hora, ele só não sabe o que fazer. Por isso, é importante dar um tempo para conhecer a criança, ganhar sua confiança, estabelecer uma relação mais próxima e de confiança. Isso vale especialmente para educadores.
NEM todos os autistas têm de ir para uma escola especial
— As Apaes, por exemplo, não necessariamente podem ser o lugar certo para tratar de uma criança autista. O autismo é bem diferente da síndrome de Down. Por outro lado, nem todos os autistas podem ser incluídos no sistema educacional regular. A inclusão também precisa ser adaptada. Não adianta colocar numa sala 40 crianças e um autista e esperar que tudo dê certo. Ele pode aprender melhor em grupos menores. A inclusão radical faz que não seja um direito e, sim, uma obrigação. Em São Paulo, por exemplo, está sendo um caos. Turmas específicas, às vezes, poderiam ser a melhor opção. Com uma turma formada por cinco autistas juntos, o educador teria maior controle, mas aí é contra a ideia de inclusão. Eu sou mais a favor de uma sala especial do que inclusão do jeito que está acontecendo. Inclusão dá certo, mas primeiro a criança tem de ter professor de apoio e a rede de educadores tem de estar preparada. Nem todos os educadores sabem ensinar autistas, muito menos autoritários. Educador tem de ser amigo e estabelecer uma relação mais positiva, um vínculo mais amoroso. Não passar conteúdo já nas primeiras semanas, por exemplo, e construir uma base para conquistar a confiança da criança. Outro erro comum é buscar os pais quando algo acontece. Não, nós temos de aprender a lidar com isso. Nem sempre os pais sabem mais do que nós sobre como lidar com as situações. As mães não nascem com um manual de como criar filhos autistas. Pelo contrário, muitas vezes a criança autista sabe todos os pontos fracos da mãe e usa isso a seu favor.
Autistas PODEM aprender
— Todos aprendem, mas não só conteúdo acadêmico ou teórico. Eles precisam aprender as habilidades sociais, a lidar com emoções, frustrações, a brincar. Toda criança nasce com bilhões de neurônios, mas ela obviamente não precisa de todos. Então, de zero aos cinco anos, podas neurais começam a desativar neurônios que não são necessários. Por outro lado, através de estímulos, podemos ativá-los novamente. O que acontece errado no cérebro de um autista é que ele não tem ativos esses neurônios ligados à questão motora, comunicação verbal e não verbal. Por isso, é importante o diagnóstico rápido e o tratamento imediato. É o que chamamos de neuroplasticidade. Nós podemos estimular de novo os neurônios que foram podados. Uma criança de dois anos que não fala e não é estimulada, com seis anos ela vai continuar a não falar nada. Mas também é preciso entender que algumas crianças nunca vão aprender a falar, por exemplo.
NÓS é que devemos nos adaptar aos autistas
Precisamos começar a entender, ter empatia, aprender a conviver e entender como eles se sentem e lidam com toda essa informação que chega do mundo. Só depois poderemos dar uma educação adaptada a eles. O ideal seria que cada pessoa, principalmente as que lidam diretamente com o assunto, convivessem pelo menos um dia com um autista. Basta observarmos no Congresso Nacional: quem faz as leis visivelmente nunca conviveu com um autista. Até o médicos, às vezes, fazem diagnósticos sem sequer ficar meia hora com a criança. Professores devem sair de seus castelos e fazer visitas domiciliares para ver como as crianças vivem. Não basta ensinar apenas a disciplina que foi designada, eles precisam da gente para algo mais. Somos muito intolerantes, por nos considerarmos mais inteligentes. Criticamos os pais, dizemos que eles não sabem educar, que só gritam ou mimam a criança. Mas nós ficamos, no máximo, quatro horas com aquela criança. Uma mãe fica 24 horas, sete dias da semana, 365 dias do ano. Primeiro de tudo, precisamos desligar o sinal de alerta quando estamos na presença de um autista e enxergar, sobretudo, a criança que está lá.
