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Conhecido como o mais caro do mundo

Queiroga diz que remédio Zolgensma, para tratar atrofia muscular espinhal, será incorporado ao SUS

Agência Brasil, GZH
Pacientes com atrofia medular espinhal (AME) precisarão, em algum momento, fazer uso de uma máscara nasal. Na foto, a clássica máscara wisp de girafa usada pelas crianças. <!-- NICAID(15288865) -->
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Mobilização 

Campanha “Todos pela Bella” busca arrecadar R$ 7 milhões para comprar remédio conhecido como o mais caro do mundo

Larissa Roso
A família de Emanuela descobriu que a menina é portadora de AME em abril deste ano
SOLIDARIEDADE

Bebê de Caxias do Sul luta contra Atrofia Muscular Espinhal e precisa de doações para comprar remédio que custa R$ 8 milhões

Maria Eduarda Panizzi
JOINVILLE, SC, BRASIL 08-01-2018O bebê Jonatas Openkoski recebeu a primeira dose do Spinraza, para AME. Na foto: Jonatas com os pais Aline Openkoski e Renato Openkoski
Questão burocrática

Incorporado ao SUS há 10 meses, medicamento contra atrofia muscular espinhal ainda não está sendo distribuído a pacientes

Estadão Conteúdo
Matteo (esquerda) e os pais Letícia Schmitz e André Piccin Jardim
Doença rara

Remédio de R$ 11 milhões para o menino Teteo já chegou ao Brasil 

Tulio Milman
Matteo (esquerda) e os pais Letícia Schmitz e André Piccin Jardim
Doença rara

Reviravolta no caso do menino Teteo

Tulio Milman
Ilustração para a coluna de Martha Medeiros em ZH. ARTE: Gilmar Fraga / Agência RBS (ONLINE)<!-- NICAID(14840876) -->
AME

É irônico que as iniciais de uma doença como a Atrofia Muscular Espinhal sejam também um chamado amoroso

Martha Medeiros
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Corrida contra o tempo

Bebês com doença rara têm poucos meses para arrecadar milhões para compra do remédio mais caro do mundo

Fernanda Mondadori
Júlia está com um ano e cinco meses
Nova jornada

Bebê gaúcha com AME é aprovada em exames e receberá remédio mais caro do mundo de graça 

Tiago Boff
Pedágio de rua em prol de menino diagnosticado com doença rara ocorre neste sábado em Caxias do Sul<!-- NICAID(14603267) -->
Solidariedade 

Pedágio de rua em prol de menino diagnosticado com doença rara ocorre neste sábado em Caxias do Sul 

Daniela Affonso
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