Há 35 anos, Martha Ilha Martins foi diagnosticada com câncer de mama. A vida tranquila da dona de casa, mãe de dois filhos pequenos, foi reduzida, de súbito, ao medo da morte precoce. Aos 42 anos, ela havia entrado para o temido grupo de mulheres com aquela doença que, em meados dos anos 1980, muitos não tinham nem coragem de chamar pelo nome.
– Tive um ataque, foi uma coisa horrível. Só pensava que não podia morrer porque tinha meus filhos. Pirei mesmo. As pessoas olhavam para quem tinha câncer de mama e falavam: “Coitada, vai morrer”. Tinham pena de mim – relembra Martha, hoje com 78 anos.
Depois da mastectomia, ela precisava retomar a vida, mas não sabia bem como seguir em frente sozinha. Foi em meio a esse doloroso processo que ouviu falar de um grupo de apoio psicológico para mulheres capitaneado pela mastologista Maira Caleffi.
Essas rodas de conversa marcaram uma grande virada na vida de Martha e também da luta contra o câncer de mama no Estado. Os encontros foram decisivos para a dona de casa se restabelecer emocionalmente após a perda do seio e também deram origem ao embrião do Instituto da Mama do Rio Grande do Sul, o Imama, referência na conscientização sobre a doença no Brasil.
Em 2018, a instituição completa 25 anos de atuação no país – a médica Maira é a presidente voluntária da entidade e também está à frente da Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (Femama).
Quando as reuniões que deram origem ao Imama começaram, termos como autoexame e mamografia e o próprio movimento Outubro Rosa – mobilização mundial pela detecção precoce do câncer de mama – não eram populares. Martha, por exemplo, não teve acesso à quimioterapia ou à radioterapia, pois o tratamento não era comum por aqui. Na própria clínica onde fez a mamografia e constatou a realidade dos fatos, sentiu o desconhecimento na pele. Os médicos ficaram surpresos, achavam que não era possível uma mulher tão jovem e ativa ter câncer de mama.
– Ficaram chocados. E, quando o diagnóstico chegava, não tinha papo, tinha que tirar toda a mama e pronto – relembra Martha. – Começamos o Imama do zero para ajudar as pessoas, falar sobre o cuidado com mama, mas não tínhamos ideia do tamanho daquilo, íamos fazemos tudo instintivamente, como a gente estava sentindo. E deu muito certo. Se espalhou pelo Brasil, vinha gente do Exterior para ver como funcionava, como apoiávamos as mulheres.
O objetivo do Imama era encarar o problema de frente. Para isso, precisavam informar a população sobre a importância do diagnóstico precoce e mostrar, por meio das histórias de mulheres reais, que havia muita vida pela frente após o câncer. A palavra proibida virou tema de palestras para centenas de pessoas em empresas e associações. Sob olhares desconfiados, Martha falava sobre a importância de conhecer o próprio corpo e tocar a mama pelo menos uma vez por mês.
– As pessoas ficavam abobadas de ver, achavam que era invenção. Sempre procurei olhar nos olhos delas enquanto falava. Lembro que tinha uma senhora encolhida em um canto, correndo lágrimas dos olhos. Quando acabou a palestra, ela veio ao meu encontro e me abraçou. Disse que tinham aberto a vida dela, que ela estava dentro de um armário. Tinha tido câncer há pouco tempo e estava em estado de choque – conta.
Nos hospitais, as voluntárias também deram início a um trabalho em salas de espera, conversando com mulheres prestes a consultar com o médico, além de manter os grupos de apoio regulares. Era uma época pré-internet, com restrita circulação de informações e poucos dados disponíveis para a população, o que fazia o boca a boca ter ainda mais força – segundo o Instituto Nacional de Câncer (Inca), o Brasil produz estimativas para a incidência da doença desde 1995.
Nesse contexto, a história de vida dessas mulheres ensinava, conscientizava e motivava quem recebia o diagnóstico. Hoje, o cenário está desenhado com mais exatidão: as pesquisas recentes do Inca apontam o Rio Grande do Sul em segundo lugar entre os Estados com maior incidência da doença – 88 a cada 100 mil mulheres. É o segundo câncer mais frequente no mundo, mas, se detectado em fase inicial, as chances de cura chegam a 95%.
Ao revelar ao público sua trajetória de luta, Martha era orientada pelos médicos a frisar um ponto importante: se alguém da sua família já teve o câncer de mama, é preciso redobrar os cuidados.
– Somos sete irmãs mulheres. Das sete, cinco tiveram câncer de mama, acredita? Por isso é tão importante em uma família as outras ficarem alertas. Naquela época, só íamos ao ginecologista para a parte ginecológica, mal se tocava na mama – explica.
O caminho para o diagnóstico precoce
A aposentada Monika Schoproni Cardoso, 58 anos, viu a mãe sofrer com o câncer de mama no início dos anos 1990. Em uma das consultas com o cirurgião plástico, o médico dirigiu a palavra a ela e à sua irmã:
– Vocês precisam se cuidar, sabe como é o câncer de mama, né? Fiquem de olho.
Aquele conselho não saiu da cabeça da santa-mariense. Os ginecologistas já falavam em mamografia uma vez por ano após os 40, mas, antes disso, realizar o exame era incomum – mesmo com outros casos na família.
– Fui a um médico que me mandou não esquentar a cabeça. Outro falou a mesma coisa. Até que, na terceira vez, consegui a requisição para fazer o exame aos 39 anos. Foi difícil – relembra Monika.
O resultado apontou microcalcificações agrupadas na mama que ainda não se enquadravam como câncer. Depois de mais três consultas com especialistas, Monika foi encaminhada para a cirurgia e ali o diagnóstico se confirmou.
– Era câncer nos ductos mamários, onde muitas mulheres têm. Não tinha rompido a membrana, então não aparecia muito – conta. – A insistência salvou a minha vida.
Como a intervenção cirúrgica foi extremamente precoce, a funcionária pública não precisou retirar a mama – apenas a radioterapia foi indicada. A persistência de Monika chamou a atenção da mastologista Maira, que convidou a funcionária pública para contar sua história nas ações do Imama. O problema era o tempo: ela tinha dois filhos pequenos e não queria parar de trabalhar após o tratamento, apesar dos olhares desconfiados dos colegas. Por isso, prometeu que, ao se aposentar, iria se dedicar à causa rosa.
– Adorava meu trabalho, saía da radioterapia e passava lá. As pessoas me olhavam de forma estranha, mas eu queria minha vida de volta. Não era mais doente, tinha 39 anos. As pessoas tinham medo de me abraçar, tentaram me aposentar. Mas eu disse que não queria, não era inválida. Já se falava de câncer de mama, mas ainda existia muito preconceito. Era visto como uma sentença de morte – conta Monika, que se aposentou em 2010 por tempo de serviço.
Há oito anos, ela passou a integrar o quadro de voluntárias do Imama. Faz palestras e tenta conscientizar outras mulheres para a importância do diagnóstico precoce, além de mostrar que há muita vida após o tratamento. A aposentada também acolhe novas voluntárias – em 2010 eram 27 mulheres; hoje, o número chega a 104. Os projetos realizados há cerca de 10 anos tinham como foco os grupos de apoio, as palestras e o mamamóvel, unidade que viaja pelo Estado para facilitar o acesso das mulheres à mamografia e às informações sobre a importância do diagnóstico. Hoje, a cartilha é mais extensa, incluindo também orientação jurídica, apoio multiprofissional, banco de perucas e ações na zona rural de Porto Alegre.
– Lutamos junto ao poder público para ajudar a trazer medicamentos via SUS, fazer campanhas, forçar a responsabilidade das autoridades. Nas palestras, ainda vejo muito isso de “quem procura acha”. Eu digo: “Quem procura acha, mas quem acha cura” – ressalta Monika.
As principais conquistas no campo jurídico vieram justamente nas últimas duas décadas, sempre acompanhadas de perto pela Imama. Entre os destaques, estão as leis que asseguram a mamografia a partir dos 40 anos, o direito à reconstrução mamária e a garantia do primeiro tratamento pelo SUS no prazo de até 60 dias a partir do diagnóstico.
– Esta é a nossa prioridade, um diagnóstico célere do câncer e a possibilidade do paciente que enfrenta a doença ter melhor qualidade de vida com a garantia do tratamento digno – explica Cíntia Seben, advogada e voluntária do Imama.
Muito além do tratamento médico
Depois de 25 anos de história, os grupos de apoio que deram origem ao Imama seguem sendo uma das principais formas de acolhida das mulheres que enfrentam a doença. O que mudou foi a concepção sobre o cuidado integrado: atualmente, a instituição preza por uma rede multiprofissional. Além da parte psicológica, a equipe conta ainda com orientação nutricional, grupo de meditação, auxílio jurídico e fisioterapia – tudo sem custo e com a ajuda de profissionais voluntários.
– A equipe precisa cuidar da paciente de forma integral, e, ao longo do tempo, entendemos isso de forma mais complexa. Ela se sente integrada ao falar com pessoas que passaram pela mesma situação, faz com que a paciente não se sinta tão só. Tentamos dar suporte em todas as áreas, complementando o cuidado médico que ela tem no hospital – avalia Lucy Ghirardini Bonazzi, psicóloga clínica e voluntária do Imama.
Foi essa rede multidisciplinar que Cristiane Scomazzon, 41 anos, encontrou quando passou a lutar contra o câncer de mama. Em 2017, a professora de técnica vocal teve o diagnóstico de um tipo agressivo de tumor, o triplo-negativo, que demandaria quimioterapia e, logo após, a mastectomia.
– Nunca dei bola, nunca fiz autoexame. Ia ao ginecologista, mas não dava importância. Ele me pediu mamografia porque tinha uma coisa estranha e eu não fiz, daí passou mais tempo. Hoje, temos que ficar atentas cada vez mais cedo. Achei que não era nada – lembra.
Cristiane foi submetida à retirada da mama em outubro do ano passado. Até o início de 2019, deve passar por mais duas cirurgias para reconstrução do seio. Hoje, faz fisioterapia todos os dias.
– A vida nunca mais vai ser normal. Como era antes, nunca mais vai ser, sempre vai ter uma adaptação. Fiquei com movimentos limitados, não consigo dirigir, estou afastada do trabalho. O voluntariado me faz bem hoje – conta.
A professora acabou conhecendo o Imama por indicação de uma amiga. Na instituição, participou dos grupos de apoio e do programa de cuidado integrado. Ela destaca que não enfrentou um quadro de depressão, mas tentava fugir da solidão com as atividades oferecidas pelo Imama.
– Participei de tudo o que consegui e me ajudou porque precisava ter contato com outras mulheres. Queria ouvir e compartilhar. Aceitei como uma oportunidade de melhorar a minha vida e estou tentando fazer isso – explica. – Na sociedade, acho que ainda é um tabu para muita gente o câncer de mama. As mulheres têm vergonha de falar que passaram por isso, acham que perderam a feminilidade. Precisamos falar sobre isso, tratar do assunto de frente.
Para desconstruir preconceitos e ajudar na conscientização, Cristiane participa de palestras pelo Imama e usa a tecnologia a seu favor: mantém um canal no YouTube intitulado Poderosa – Contra o Câncer de Mama. Na plataforma, compartilha detalhes da sua história e fala sobre como enfrentar a doença de cabeça erguida.
Tecnologia e evolução do tratamento
Foi pensando em como a tecnologia poderia aproximar paciente e médico durante o tratamento do câncer que a oncologista Alessandra Morelle, integrante da equipe Núcleo Mama do hospital Moinhos de Vento – liderada pela mastologista Maira Caleffi –, teve a ideia de criar o aplicativo Tummi. Lançada neste mês, a plataforma ajuda a paciente a identificar algum sintoma fora do comum que deve servir de alerta para procurar o médico ou o hospital de forma urgente.
Também é possível gerar um relatório regular sobre seu estado de saúde e enviar ao especialista, facilitando o acompanhamento do quadro. O Tummi oferece ainda acesso a informações confiáveis sobre a doença, uma lista de músicas relaxantes para ouvir no procedimento quimioterápico e gráficos da evolução do bem-estar da paciente.
– A consulta se torna mais objetiva, as pacientes ficam mais tranquilas e já chegam com mais segurança. A paciente explica de forma leiga seu estado no app, e ele faz a transcrição para uma linguagem médica, daí já dá para tomar uma atitude rápida. Se o evento não é grave, uma diarreia, por exemplo, ele tranquiliza. Vai acompanhando o quadro – explica Alessandra.
E os avanços tecnológicos também impactam diretamente no tipo de tratamento para mulheres que enfrentam o câncer de mama. O objetivo é diminuir o número de mortes no país: hoje, 42 mulheres morrem por dia em decorrência da doença. Muitas delas já procuram o médico em estado avançado e, assim, com menos chances de cura.
Para combater o câncer de mama, estão disponíveis novas opções de medicamentos via oral ou intravenoso que visam uma menor agressividade à condição da paciente (sem queda de cabelo e enjoo, por exemplo), mais especificidade segundo o tipo de câncer e menos toxicidade – dependendo do caso, é possível abrir mão da quimioterapia tradicional. O grande desafio ainda é o acesso aos remédios, explica Alessandra:
– Isso é uma discussão mundial, chamamos toxicidade financeira do tratamento. Os planos sofrem com isso, imagina o SUS. Há medicamentos de ponta que custam R$ 12 mil.
Procedimento habitual há mais duas décadas na área, a mastectomia é, atualmente, indicada apenas em casos graves. Agora, quando recomendada, costuma estar à luz da “oncoplástica”.
– Temos um olhar muito diferente para a estética do que se tinha anos atrás. O objetivo é tirar o tumor, mas há um cuidado maior com a mama. Já temos um cirurgião pensando na reconstrução desde o início do processo, não queremos mulheres mutiladas como antigamente.
É difícil falar em prevenção da doença, pois não há uma ciência exata quando o assunto é a incidência de câncer. Mas há estudos que aliam o sedentarismo e o sobrepeso aos fatores de risco. O mais importante, no entanto, é não deixar a saúde sair do topo da lista de prioridades. Reservar um tempo para realizar o autoexame mensalmente e consultar o ginecologista uma vez por ano são ações essenciais para garantir o diagnóstico precoce, um tratamento menos invasivo e mais eficiente.
– Percebeu que tem algo diferente, vai ao médico. Se não ficou satisfeita na consulta, procura outro. A autoestima está ligada a isso, a cuidar do corpo também dessa forma – avalia Alessandra.
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